Staminali sì, staminali no

Era il 1998 quando venne smentita la scientificità ma soprattutto l'efficacia del metodo Di Bella nella cura dei tumori. Anzi, venne alla luce, chiaro e tondo, che i malati che vi sottoponevano avevano pure un'aspettativa di vita più breve rispetto ai trattati con la chemio (questo me l'ha detto wikipedia). Ma io non me lo posso ricordare, perché avevo sì e no 7 anni.
Però mi ricordo quando qualche anno dopo ci fu una vera caccia al mago e alle streghe, ovvero verso i santoni che proponevano trattamenti efficaci e sicuri al 100% per guarire malattie considerate dalla medicina ufficiale incurabili. Mi ricordo bene un servizio di Striscia la Notizia (lì avevo credo 10 o 11 anni) in cui veniva smascherato questo truffatore, che effettuava "riti di guarigione" eliminando la "causa del male", non solo idealmente, ma anche materialmente, "estraendola" dal corpo del malato. Peccato che si trattasse di un trucco, e quello che estraeva fossero interiora di pollo.

Oggi non posso non pensare a queste vicende (deplorevoli) del passato mentre cerco di farmi un'idea obiettiva su cosa realmente sia il Metodo Stamina. Devo dire che in prima battuta, sapere che Vannoni o come si chiama quello che l'ha inventato non è un medico ma un laureato in lettere e filosofia un po' mi fa partire prevenuta. Un po' perché mi sto a fare un culo come una casa per sapere/capire/curare le persone, e quindi il primo pensiero è "come fa uno di lettere a saperne più di me". [Che poi, niente di più falso: si veda il caso di Augusto Odone, economista, che di medicina non sapeva nulla e alla fine è diventato un massimo esperto mondiale della malattia del figlio Lorenzo, l'adrenoleucodistrofia, e ha ideato, partendo da oli molto comuni, un farmaco che effettivamente rallenta la progressione della malattia. Sebbene non sia retroattivo, e quindi non possa porre rimedio ai danni già fatti (causati dalla distruzione della mielina).]
Il secondo motivo che più che farmi partire prevenuta mi fa partire piena di domande e dubbi invece è lecito: nulla va dato per scontato, nulla va preso per oro colato.

Quindi mi sono chiesta, nell'ordine: cos'è il metodo stamina? come funziona? e perché? 

Ora, se ci fosse una polemica sui vaccini, mi sentirei in partenza molto più preparata: esistono prove evidenti validate negli anni dell'efficacia della vaccinazione, le conosco, le ho lette, mi sono documentata. Potrei addurre dei numeri. Insomma, sull'efficacia dei vaccini ho un'opinione molto chiara. 
Sul metodo Stamina un po' meno: il bello di internet è che c'è tutto di tutto, il brutto è che c'è tutto di tutto. Ma mi sento in grado di discriminare, per quanto non mi consideri una grande esperta di staminali, né conosca esperti di staminali -non sono neanche un'esperta di vaccini, in senso stretto, ma conosco esperti di vaccini, e diciamo che "mastico un po' l'argomento"-. Le staminali e la terapia con le staminali sono una trovata nuova, in termini scientifici. 
E nulla, mi sono fatta un po' di strada in quella insidiosa giungla che è il web e quello che ho capito, nell'ordine, è stato:
- il metodo stamina considera di poter curare/rallentare la progressione/migliorare la qualità di vita di malati di malattie tra cui Parkinson, Atrofia Muscolare Spinale (SMA 1), Sindrome di Kennedy, Paralisi Cerebrale Infantile, Sclerosi Laterale Amiotrofica. Si tratta di malattie di diversa origine patogenetica, ma accomunate tutte senza eccezione da progressione ingravescente fino a esito infausto (per dirla in una parola: morte lenta e dolorosa, per te e chi ti sta intorno)
-come funziona: si prelevano delle staminali midollari (che si sa sicuramente essere precursori del sistema emopoietico - globuli rossi, piastrine, globuli bianchi), le si coltiva in laboratorio, e le si reinfonde mescolandole in determinate dosi tali da raggiungere il cocktail adatto. Anche se questi passaggi non mi sono chiari. 
-al momento, sono stati sottoposti al metodo stamina circa un'ottantina di pazienti. Stando a testimonianze loro, dei familiari, e di alcuni medici curanti, si sono notati miglioramenti notevoli, o quantomeno non peggioramenti in un arco di tempo breve (il metodo stamina ha iniziato a essere usato in Italia non prima del 2007)
-quello che non ho trovato sono dati sugli effetti collaterali, o studi in merito. A dire la verità, non credo che ce ne siano. E questo per me è fonte di dubbio. 
- al momento si tratta non di una sperimentazione ma di una terapia ad uso compassionevole. Che vuol dire che la terapia viene permessa sebbene le autorità competenti in materia (l'AIFA) non l'abbiano ancora autorizzata e quindi non sia disponibile in commercio, in quanto non ha ancora terminato tutte le fasi di sperimentazione. Questo viene fatto per permettere l'accesso alle terapie più avanzate a quei pazienti per i quali non siano disponibili cure, sebbene per quei farmaci non si assicuri il margine di sicurezza (in termini di benefici e effetti avversi) che invece viene assicurato dopo che un farmaco è uscito vincitore dalla fase 3 di sperimentazione (e sia quindi validato per entrare in commercio su larga scala). 

Io ho visto -tra l'altro, per caso- la puntata delle Iene dedicata a chi del metodo stamina si era avvalso, con appello finale perché la sperimentazione, bloccata dall'AIFA all'inizio del 2013, potesse continuare. Dal momento che produce risultati.
Il pezzo era decisamente commovente, nel senso latino del termine: muoveva l'anima, perché è ovvio, si tratta di persone che per cui la medicina ufficiale non ha risposte. Senza Speranza. E che versano tutte in condizioni di non ritorno.
E se c'è un qualcosa che dà speranza, come fai a levarlo proprio a loro, dimenticati da tutti, dimenticati anche da Dio?

Come interessata ai lavori, ho provato a documentarmi: alla fine, se il premio Nobel del 2012, che ha dedicato tutta la vita alla ricerca sulle staminali, si dice "preoccupato per un uso non lecito e controllato delle staminali da parte del Metodo Stamina", forse tutti i torti non li avrà.
Poi quando leggo che le cartelle cliniche non sono accessibili, che non si sa bene cosa componga il cocktail di staminali di volta in volta proposte, beh, conoscendo un minimo di farmacologia, farmacodinamica e farmacocinetica e tutti gli studi che ci sono dietro, qualche dubbio mi viene. E se poi leggo che qualcuno ha pure dovuto pagare fior di quattrini per accedere a una terapia descritta quasi come "miracolosa", mmm questa cosa mi piace ancor meno...
On the other hand, come dicono gli inglesi, ci sta l'AIFA che dice no. E graz' 'u cazz, qualcuno potrebbe dire (anche a me m'ha sfiorato l'idea: nessuno fa niente per niente) al momento sull'applicazione, sperimentale o no, di sta cosa non ci sta a guadagnare niente. Fermi tutti: ma non è che forse c'è qualcun altro che ci guadagna (in soldi, molti soldi, più che in salute) sul metodo stamina? 
Per il momento: ai posteri l'ardua sentenza.

Però so che nel momento in cui Vannoni se ne viene fuori affermando che la sperimentazione sarebbe una bella opera di trasparenza per la burocrazia, ma aiuta poco i malati, mi si rizzano i capelli in testa. Ma come, non sai come funziona una terapia, e non vuoi fare niente per capirlo? Ecco, questo mi suona decisamente strano.

Per adesso, io, con le mie scarne conoscenze in materia, non sono in grado di giudicare il metodo stamina come una grande rivoluzione medica o come una balla colossale (anche se, sinceramente, propendo più per questa seconda ipotesi - ma non si può mai sapere, e sarei contenta di venir smentita dai fatti). 
Mi piacerebbe molto che si andasse tutti d'amore e d'accordo, e, con professionalità prima di tutto, si analizzasse per bene, caso per caso, quello che il metodo stamina ha fatto e non ha fatto. E come funziona, al dettaglio. Per poter prima di tutto capire, e, eventualmente, implementare. A vantaggio dei malati. 
Chi deve faccia saltare fuori le cartelle cliniche, in modo da poter prendere sul serio e oggettivamente quello che è successo. Abbiamo bisogno di fatti, non parole.

Perché i casi sono 2: o siamo di fronte a una rivoluzione medica in grado di segnare profondamente la medicina e soprattutto la terapia delle patologie rare. Oppure siamo di fronte a una presa in giro colossale. Sulla pelle di chi veramente non si può difendere, perché non ha altro che la speranza.

Comunque, visto che non è farina del mio sacco, lascio qui un paio di link che io ho trovato interessanti per comprendere le ragioni (e le radici) di questa vicenda (essenzialmente, la roba più utile e secondo me più completa sta su unistem):
http://users.unimi.it/unistem/wp/wp-content/uploads/ISSCR_PatiPrimerHndbk_Ital_FNL-5.pdf

http://users2.unimi.it/unistem/index.php/category/conoscere-le-staminali/

http://www.famigliesma.org/index.php?option=com_content&view=article&id=400:famiglie-sma-perche-l-atrofia-muscolare-spinale-sma-e-esclusa-dalla-sperimentazione-stamina&catid=118:contenitore-ricerca-staminali&Itemid=654#.UqCX_9LuKSp

Spin Off: ad oggi, la ricerca sulle cellule staminali va avanti, anche in Italia. Si lavora sulle staminali "adulte" (ovvero non ottenute da embrioni, per non incorrere in troppi problemi etici) e si cerca di capire come è possibile farle differenziare in qualcos'altro, e perché questo succede. Per adesso, nel mondo, pare che si riesca a farle differenziare in fibroblasti. Per portarle a diventare neuroni, sembra ci vorrà ancora un po' di tempo, stando alle notizie ufficiali. Mi pare poi di aver capito che ci  sono  team giapponesi che prendono cellule differenziate e cercando di riportarle allo stato indifferenziato, e da lì ridifferenziarle in qualcosa di diverso.