venerdì 6 dicembre 2013

Staminali sì, staminali no


Era il 1998 quando venne smentita la scientificità ma soprattutto l'efficacia del metodo Di Bella nella cura dei tumori. Anzi, venne alla luce, chiaro e tondo, che i malati che vi sottoponevano avevano pure un'aspettativa di vita più breve rispetto ai trattati con la chemio (questo me l'ha detto wikipedia). Ma io non me lo posso ricordare, perché avevo sì e no 7 anni.
Però mi ricordo quando qualche anno dopo ci fu una vera caccia al mago e alle streghe, ovvero verso i santoni che proponevano trattamenti efficaci e sicuri al 100% per guarire malattie considerate dalla medicina ufficiale incurabili. Mi ricordo bene un servizio di Striscia la Notizia (lì avevo credo 10 o 11 anni) in cui veniva smascherato questo truffatore, che effettuava "riti di guarigione" eliminando la "causa del male", non solo idealmente, ma anche materialmente, "estraendola" dal corpo del malato. Peccato che si trattasse di un trucco, e quello che estraeva fossero interiora di pollo.

Oggi non posso non pensare a queste vicende (deplorevoli) del passato mentre cerco di farmi un'idea obiettiva su cosa realmente sia il Metodo Stamina. Devo dire che in prima battuta, sapere che Vannoni o come si chiama quello che l'ha inventato non è un medico ma un laureato in lettere e filosofia un po' mi fa partire prevenuta. Un po' perché mi sto a fare un culo come una casa per sapere/capire/curare le persone, e quindi il primo pensiero è "come fa uno di lettere a saperne più di me". [Che poi, niente di più falso: si veda il caso di Augusto Odone, economista, che di medicina non sapeva nulla e alla fine è diventato un massimo esperto mondiale della malattia del figlio Lorenzo, l'adrenoleucodistrofia, e ha ideato, partendo da oli molto comuni, un farmaco che effettivamente rallenta la progressione della malattia. Sebbene non sia retroattivo, e quindi non possa porre rimedio ai danni già fatti (causati dalla distruzione della mielina).]
Il secondo motivo che più che farmi partire prevenuta mi fa partire piena di domande e dubbi invece è lecito: nulla va dato per scontato, nulla va preso per oro colato.

Quindi mi sono chiesta, nell'ordine: cos'è il metodo stamina? come funziona? e perché? 

Ora, se ci fosse una polemica sui vaccini, mi sentirei in partenza molto più preparata: esistono prove evidenti validate negli anni dell'efficacia della vaccinazione, le conosco, le ho lette, mi sono documentata. Potrei addurre dei numeri. Insomma, sull'efficacia dei vaccini ho un'opinione molto chiara. 
Sul metodo Stamina un po' meno: il bello di internet è che c'è tutto di tutto, il brutto è che c'è tutto di tutto. Ma mi sento in grado di discriminare, per quanto non mi consideri una grande esperta di staminali, né conosca esperti di staminali -non sono neanche un'esperta di vaccini, in senso stretto, ma conosco esperti di vaccini, e diciamo che "mastico un po' l'argomento"-. Le staminali e la terapia con le staminali sono una trovata nuova, in termini scientifici. 
E nulla, mi sono fatta un po' di strada in quella insidiosa giungla che è il web e quello che ho capito, nell'ordine, è stato:
- il metodo stamina considera di poter curare/rallentare la progressione/migliorare la qualità di vita di malati di malattie tra cui Parkinson, Atrofia Muscolare Spinale (SMA 1), Sindrome di Kennedy, Paralisi Cerebrale Infantile, Sclerosi Laterale Amiotrofica. Si tratta di malattie di diversa origine patogenetica, ma accomunate tutte senza eccezione da progressione ingravescente fino a esito infausto (per dirla in una parola: morte lenta e dolorosa, per te e chi ti sta intorno)
-come funziona: si prelevano delle staminali midollari (che si sa sicuramente essere precursori del sistema emopoietico - globuli rossi, piastrine, globuli bianchi), le si coltiva in laboratorio, e le si reinfonde mescolandole in determinate dosi tali da raggiungere il cocktail adatto. Anche se questi passaggi non mi sono chiari. 
-al momento, sono stati sottoposti al metodo stamina circa un'ottantina di pazienti. Stando a testimonianze loro, dei familiari, e di alcuni medici curanti, si sono notati miglioramenti notevoli, o quantomeno non peggioramenti in un arco di tempo breve (il metodo stamina ha iniziato a essere usato in Italia non prima del 2007)
-quello che non ho trovato sono dati sugli effetti collaterali, o studi in merito. A dire la verità, non credo che ce ne siano. E questo per me è fonte di dubbio. 
- al momento si tratta non di una sperimentazione ma di una terapia ad uso compassionevole. Che vuol dire che la terapia viene permessa sebbene le autorità competenti in materia (l'AIFA) non l'abbiano ancora autorizzata e quindi non sia disponibile in commercio, in quanto non ha ancora terminato tutte le fasi di sperimentazione. Questo viene fatto per permettere l'accesso alle terapie più avanzate a quei pazienti per i quali non siano disponibili cure, sebbene per quei farmaci non si assicuri il margine di sicurezza (in termini di benefici e effetti avversi) che invece viene assicurato dopo che un farmaco è uscito vincitore dalla fase 3 di sperimentazione (e sia quindi validato per entrare in commercio su larga scala). 

Io ho visto -tra l'altro, per caso- la puntata delle Iene dedicata a chi del metodo stamina si era avvalso, con appello finale perché la sperimentazione, bloccata dall'AIFA all'inizio del 2013, potesse continuare. Dal momento che produce risultati.
Il pezzo era decisamente commovente, nel senso latino del termine: muoveva l'anima, perché è ovvio, si tratta di persone che per cui la medicina ufficiale non ha risposte. Senza Speranza. E che versano tutte in condizioni di non ritorno.
E se c'è un qualcosa che dà speranza, come fai a levarlo proprio a loro, dimenticati da tutti, dimenticati anche da Dio?

Come interessata ai lavori, ho provato a documentarmi: alla fine, se il premio Nobel del 2012, che ha dedicato tutta la vita alla ricerca sulle staminali, si dice "preoccupato per un uso non lecito e controllato delle staminali da parte del Metodo Stamina", forse tutti i torti non li avrà.
Poi quando leggo che le cartelle cliniche non sono accessibili, che non si sa bene cosa componga il cocktail di staminali di volta in volta proposte, beh, conoscendo un minimo di farmacologia, farmacodinamica e farmacocinetica e tutti gli studi che ci sono dietro, qualche dubbio mi viene. E se poi leggo che qualcuno ha pure dovuto pagare fior di quattrini per accedere a una terapia descritta quasi come "miracolosa", mmm questa cosa mi piace ancor meno...
On the other hand, come dicono gli inglesi, ci sta l'AIFA che dice no. E graz' 'u cazz, qualcuno potrebbe dire (anche a me m'ha sfiorato l'idea: nessuno fa niente per niente) al momento sull'applicazione, sperimentale o no, di sta cosa non ci sta a guadagnare niente. Fermi tutti: ma non è che forse c'è qualcun altro che ci guadagna (in soldi, molti soldi, più che in salute) sul metodo stamina? 
Per il momento: ai posteri l'ardua sentenza.

Però so che nel momento in cui Vannoni se ne viene fuori affermando che la sperimentazione sarebbe una bella opera di trasparenza per la burocrazia, ma aiuta poco i malati, mi si rizzano i capelli in testa. Ma come, non sai come funziona una terapia, e non vuoi fare niente per capirlo? Ecco, questo mi suona decisamente strano.

Per adesso, io, con le mie scarne conoscenze in materia, non sono in grado di giudicare il metodo stamina come una grande rivoluzione medica o come una balla colossale (anche se, sinceramente, propendo più per questa seconda ipotesi - ma non si può mai sapere, e sarei contenta di venir smentita dai fatti). 
Mi piacerebbe molto che si andasse tutti d'amore e d'accordo, e, con professionalità prima di tutto, si analizzasse per bene, caso per caso, quello che il metodo stamina ha fatto e non ha fatto. E come funziona, al dettaglio. Per poter prima di tutto capire, e, eventualmente, implementare. A vantaggio dei malati. 
Chi deve faccia saltare fuori le cartelle cliniche, in modo da poter prendere sul serio e oggettivamente quello che è successo. Abbiamo bisogno di fatti, non parole.

Perché i casi sono 2: o siamo di fronte a una rivoluzione medica in grado di segnare profondamente la medicina e soprattutto la terapia delle patologie rare. Oppure siamo di fronte a una presa in giro colossale. Sulla pelle di chi veramente non si può difendere, perché non ha altro che la speranza.

Comunque, visto che non è farina del mio sacco, lascio qui un paio di link che io ho trovato interessanti per comprendere le ragioni (e le radici) di questa vicenda (essenzialmente, la roba più utile e secondo me più completa sta su unistem):
http://users.unimi.it/unistem/wp/wp-content/uploads/ISSCR_PatiPrimerHndbk_Ital_FNL-5.pdf

http://users2.unimi.it/unistem/index.php/category/conoscere-le-staminali/

http://www.famigliesma.org/index.php?option=com_content&view=article&id=400:famiglie-sma-perche-l-atrofia-muscolare-spinale-sma-e-esclusa-dalla-sperimentazione-stamina&catid=118:contenitore-ricerca-staminali&Itemid=654#.UqCX_9LuKSp

Spin Off: ad oggi, la ricerca sulle cellule staminali va avanti, anche in Italia. Si lavora sulle staminali "adulte" (ovvero non ottenute da embrioni, per non incorrere in troppi problemi etici) e si cerca di capire come è possibile farle differenziare in qualcos'altro, e perché questo succede. Per adesso, nel mondo, pare che si riesca a farle differenziare in fibroblasti. Per portarle a diventare neuroni, sembra ci vorrà ancora un po' di tempo, stando alle notizie ufficiali. Mi pare poi di aver capito che ci  sono  team giapponesi che prendono cellule differenziate e cercando di riportarle allo stato indifferenziato, e da lì ridifferenziarle in qualcosa di diverso.

9 commenti:

  1. Dunque, ho seguito la vicenda attraverso le Iene.
    Che dire, ci sono molte contraddizioni all'interno della vicenda... quel che so è che i casi mostrati nel programma tv facevano vedere che in effetti piccole migliorie c'erano, o comunque c'era una sorta di non peggioramento.
    Se così fosse, io darei libera scelta di proseguire con questa cura sperimentale, a rischio e pericolo di chi la sottoscrive.

    Moz-

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    1. Come ho detto, anche io ho visto la puntata delle Iene. Però ci sono tanti però. In primis, perché se le migliorie ci sono, non vengono consegnate le cartelle cliniche per un'accurata valutazione del caso?
      Perché Nature ha "rigettato" la pubblicazione dei risultati?
      Perché lo stesso Vannoni si è dichiarato contrario a una sperimentazione controllata del suo metodo, che in effetti è alquanto nebuloso?
      Non lo so. Guarda, secondo me vale la pena andare a spulciare tra i link che ho indicato. ;)
      Vale A

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  2. non esiste un "metodo" stamina.
    basta informarsi. non esiste un solo organismo scientifico che non bolli il "metodo" stamina una truffa.
    basta andarsi a leggere Nature. che fino a prova contraria ha più basi scientifiche de le iene.

    ma noi italiani siamo specializzati a farci imbonire dai ciarlatani. basta avere un minimo di memoria, e ricordare la "cura" di bella.
    a dimostrazione del male che fa la mancanza di una minima cultura scientifica di base in una popolazione di un paese (supposto) moderno.

    scusa l'intrusione.
    ciao

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    1. Ma che intrusione e intrusione: grazie del commento!
      Comunque sì, Nature ha invalidato il "metodo", grazie anche al fatto che i dati sono stati presentati in una forma scientificamente improponibile (forse proprio perché non sono scientifici).
      Quello che rimprovero alle autorità che dovrebbero essere competenti in materia è che non riescano a mettere su un comitato di controllo che fughi ogni dubbio su quello che si fa.

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    2. l'hanno fatto.
      il problema è che il TAR contesta che i membri del comitato avessero parere negativo precedente la disanima del caso.
      il problema è che non esiste in italia un esperto di staminali che non abbia un parere negativo sul "metodo" vannoni.... :-)

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    3. Sì, hai ragione. E, in questa luce, trovo la decisione del TAR paradossale e irragionevole. Certo, capisco la pressione emotiva e psicologica che forse in parte è alla base di questa scelta del TAR.
      Che non vuol dire che io la giustifichi.
      Alla fine della fiera si torna al punto che hai messo in luce tu nel tuo primo commento: la mancanza di una cultura scientifica di base.
      A cui aggiungo l'ulteriore problematica di riuscire a imbastire una discussione civile e maieutica sugli eventi e sugli argomenti (in generale, al di là del caso stamina)
      Come vedi, la tua non era un'intrusione, ma un ottimo ulteriore spunto di riflessione :-)


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  3. Beh,che dire?
    Anch'io ho seguito i servizi delle Iene e,levando il pathos (con accezione greca) provato sono abbastanza incuriosita.
    Ora,sia chiaro che non ho le tue stesse competenze giacchè,per il momento,sono un chimico di livello uno senza alcuna specializzazione in ambito biomedico o medico che sia,ma reputo scorretto il fatto che questo "metodo" non venga analizzato,studiato e dimostrato come si deve.
    Nessuno può accedere alle cartelle,si interpellano solo coloro che sono contrari (o,peggio ancora,si fa parlare chi difende il metodo con cui si sta curando/sta curando un parente)...insomma,più che una ricerca è un caso mediatico.
    Per far parlare le Iene o per far entrare soldi a Vannoni non lo so,ma tutto questo non ha senso.
    Certo,i bambini sottoposti a questa cura presentano dei "miglioramenti" (almeno da quanto si vede nei filmati) e pare che fino ad ora non ci siano complicazioni,ma chi ci dice che in realtà non venga somministrato altro?
    Ci vuole più chiarezza sia sulle staminali in genere che su questo specifico metodo.perchè se le staminali possono aiutare i pazienti affetti da patologie fino ad ora incurabili è bene che si usino.
    O si debbono usare solo per le creme anti-cellulite?


    Poi va beh,si potrebbe fare una lunga digressione sul fatto che molte industrie farmaceutiche tentano di screditare metodi di cura che,all'atto delle cose,non porterebbero loro determinati incassi annui,ma non so fino a che punto questo discorso si può concretizzare in merito alle staminali...

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    1. Per la discussione sulle ragioni e sulle azioni sulle case farmaceutiche non basterebbe un blog interamente dedicato a quello e solo a quello!
      Sul metodo Stamina posso aggiungere che "...la via per l'Inferno è lastricata di buone intenzioni...".
      Grazie del commento DoppioGeffer :)

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    2. E di che? Ho solo espresso il mio pensiero più contorto :D

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